父親自制藥品救子：當一頭獅子要吃掉你的孩子 來不及考慮是否觸法

兩歲多的徐灝洋又發燒了。

10月11日，徐偉和妻子帶着兒子去醫院檢查，診斷為細菌感染，吊了三瓶水。

前一天晚上，他們在家裏喂徐灝洋退燒藥，小小的他突然被嗆住了，憋得滿臉通紅。兩人嚇壞了，妻子吳佳趕緊做人工呼吸，兒子才恢復了正常。

他們生活如今充滿這樣的突發狀況。

半歲之前，徐灝洋看上去跟普通孩子沒什麼兩樣，能動能笑。在雲南昆明，他們算標準的小康之家，年輕的父母經常帶着孩子外出旅行。

大約是孩子五個月大時，一家人在越南玩，吳佳突然有一種異常的感覺，抱在懷裏的兒子很軟很軟，那時她以為是孩子太胖；接着是六個月大時，兒子不能像大多數孩子一樣翻身；一直到八個月時，他們被醫院告知，孩子患有一種叫“Menkes”的罕見病。

確診的消息堪稱“絕望”。醫生説，這種疾病非常罕見，無法治療，平均壽命只有三年。

那也是徐偉最迷茫的日子。他不願相信醫院的診斷，又瘋狂地上網搜索“Menkes”：這種因遺傳因素導致的基因突變，無法從食物中吸收微量元素銅，會引起機體發育和功能障礙。

只有高中學歷的徐偉，一邊翻着英文字典，一邊啃下難懂的醫學論文。他如今雲淡風輕地回憶這些，沒有人知道這個過程是怎樣的艱難。

有一次，徐偉在網上看到，一位北京的專家曾治療過這種疾病，於是他帶着兒子北上求醫，再次被確診“Menkes”。

那段時間，徐灝洋每天扎針，吳佳清晰記得孩子撕心裂肺的哭聲，“如果他能講話，願不願意我們這樣去折磨他？”她心痛又糾結。

一個來月的雞尾酒療法效果並不顯著，他們決定放棄。當時，醫生告訴徐偉，有一種名叫“組氨酸銅”的藥對治療“Menkes”有效，但中國大陸沒有。

在研究醫學論文後，徐偉覺得，製備組氨酸銅並不複雜，原料也很便宜，他想自己製藥。

“他要做什麼事，任何人都攔不住。”吳佳評價丈夫。

徐偉花了兩萬塊錢，找人在上海的一間“共享實驗室”做成了組氨酸銅——一種藍色的液體，和他以前見到的一模一樣。

整個製藥過程，徐偉拍攝了下來。回到雲南，他很快把雜物間改造成實驗室，購入儀器、資料，如法炮製出藍色液體。

為了驗證藥物效力，他買了一隻小兔子，給它注射了一針。第二天，兔子死了。接着，他又買了兩隻大兔子，注射過後一切正常。不久，徐偉給自己和妻子都紮了一針，在確認沒有任何不適後，他才決定給孩子打。

治療兩個星期後，兒子的銅藍蛋白指標終於上來了。

組氨酸銅只能緩解“Menkes”，並不能治癒。此後，徐偉又開始研究基因治療，自制伊利司莫銅，培養幹細胞……他投入的錢越來越多——自從孩子生病後，徐偉擱置了淘寶店的生意，失去了經濟來源，他依靠此前的積蓄，信用卡和借款維持實驗室，家庭開支主要靠吳佳的工資支撐。

徐偉並不理會親友的勸誡，他們説你還年輕，可以再生一個孩子。在這個問題上，如果妻子跟他的決定“不是同一個決定”，他也不會妥協——那就各自做各自的決定。

在接受媒體採訪時，徐偉説，自己曾經體會過被放棄的滋味，他不願自己的孩子再經歷一次。

最近幾個月，病友羣裏有三個小孩接連過世，這讓徐偉感到焦急。他加快了幹細胞的送檢，也為基因治療的動物實驗發愁。

那天，他們從醫院回家，徐灝洋的病情有所好轉。但他拉肚子，吃不下東西，一整天只吃了半個蘋果和120毫升牛奶。他插着尿管，歪着腦袋，身體柔軟得像幾個月大的嬰兒。徐偉抱着兒子，臉貼着臉，抓着他的小手説：“我已經好了，我要上學了。”

【以下是澎湃新聞與徐偉的對話】

“當一頭獅子要吃掉你的孩子”

澎湃新聞：你預想的治療效果是什麼樣子？

徐偉：他智力恢復正常，生活能夠自理。但你説，出現運動上的不協調，或者免疫力低下之類，這些肯定是不可避免的。他不可能像正常人一樣，因為人的生長髮育是有時空性的，什麼時候長眼睛，什麼時候長牙齒……這些錯過了，只能靠幹細胞來修復，激發損傷部位的幹細胞歸集，然後重新分化……這個過程很複雜。所以，只要你的基因出現問題，是無法恢復到正常人的，除非你可以讓時光倒流。但是，只要活下來，就有更多的方法，對吧？

澎湃新聞：（擺在你面前的可能是）Menkes此前沒有過治癒的案例，從來沒有想過失敗嗎？

徐偉：沒有案例，不代表不可以做到，我們就要成為第一個案例。

理論上講，基因編輯沒有做不到的事情。你想啊，基因編輯可以控制你基因的調控，讓你什麼時間重啟，什麼時間發育，控制它的序列……他肯定可以活下來，不過要恢復到從前是不可能的。

我原來覺得會失敗，那時沒有了解那麼多，也從來沒有涉及過基因編輯。當時想，如果失敗了，就讓他的生命賦予意義：通過這件事情，鼓勵了很多學生、其他罕見病家庭；讓更多的人關注到Menkes的困境；也為它的治療道路累積了經驗。

澎湃新聞：當時是怎麼發現這個疾病的？

徐偉：六個月的時候，他不會抬頭，不會翻身，之後我們帶他去醫院檢查。一開始沒有查出問題，後來就去查了基因，發現是基因突變導致的Menkes。

澎湃新聞：醫生是怎麼説的？

徐偉：我們總共去過兩家醫院，一家是雲南本地的醫院，醫生告訴我們，小孩患的是Menkes，它沒有治療方法；之後，我們在網上找到北京一家醫院，有專家曾用雞尾酒療法診治過患Menkes病的小孩。我們找了過去，靜脈注射了兩個星期後，小孩的指標上升了0.01。因為效果不明顯，加上天天注射，小孩受不了，一個月後我們放棄了這種治療方案。當時醫生跟我們説，國外用組氨酸銅治療這個病，但國內沒有藥廠生產這種藥。後來，一位病友給了我兩支過期的組氨酸銅，是他們此前去台灣帶回來的。因為疫情的影響，後來沒有辦法按時過去拿藥。他告訴我，他們自己也在用過期的藥。

澎湃新聞：為什麼決定自己製藥，有跟家裏人商量嗎？

徐偉：我當時看了很多醫學論文，覺得這個化合物的配製很簡單。其實也是沒有辦法，找藥廠也不現實，又不能出去拿藥，所以最後決定自己製藥。我這人比較固執，認定的事肯定會去做，家裏人也比較瞭解。跟他們説了後，他們可能覺得我不可能做成功吧。

澎湃新聞：從最開始有這個打算，到配製藥成功花了多長時間？

徐偉：我最開始看書、論文，然後找實驗室，外包給他們進行合成，整個過程我都看了。那一次，實驗室加上餐旅費，一共花費了2萬塊錢。因它保質期不長，只有五十幾天，經常這樣來回跑開支很大。後來，我決定自己配製組氨酸銅。我把相應的設備採購回來，進行消毒滅菌，原料此前就買好了，在超淨工作台完成它的混合溶解，之後過濾、滅菌、罐裝。前後加起來一個半月吧。

澎湃新聞：用了多長時間能看得到明顯的好轉？

徐偉：我每天給小孩皮下注射0.5毫升組氨酸銅。兩個星期後，他的指標就恢復正常了，但肉眼看不到什麼變化。對比其他小孩來説，他情況沒那麼糟糕，所以驗證了組氨酸銅的效果。

澎湃新聞：你後來又配製了伊利司莫銅，培養了幹細胞？

徐偉：是的。從一開始，我就知道組氨酸銅只能緩解，不能治癒Menkes，當時也知道伊利司莫銅，幹細胞，基因治療等，所以我基本上是一邊做組氨酸銅，一邊尋找伊利司莫銅的供貨商，一邊在找基因公司……

澎湃新聞：當時有想過法律方面的風險嗎？

徐偉：沒有想太過多，因為它並不是藥物，只是一個化合物。它對這個病有緩解作用，但全國都沒有，所以你沒得選擇只能自己製藥。就像在野外，一隻獅子要吃掉你的小孩，你來不及考慮槍殺它會不會觸犯了“野生動物保護法”一樣。

“它打開了另一扇門”

澎湃新聞：國內好像有很多種廠家培養幹細胞？你為什麼要自己培養？

徐偉：其實國內的幹細胞，很多是作為臨牀研究發起的，用幹細胞治療的也沒有先例。而且它的價格混亂，如果需要長期用它來治療，肯定需要自己培養。

澎湃新聞：你製藥，包括建實驗室，買材料等，一共花費多少錢？

徐偉：30萬左右。

澎湃新聞：現在家裏靠什麼維持生活？

徐偉：我現在基本沒有收入，之前製藥靠做淘寶的積蓄，現在淘寶完全不打理了，靠刷信用卡。媒體報道之前，我就在培養幹細胞，那時就欠了兩三萬。不過，平常孩子在（老家雲南）建水縣，主要是他媽媽負擔生活費，生活還是沒有問題，不至於到吃不上飯的程度。

澎湃新聞：媒體報道後，有人給你們捐款？

徐偉：全部在360（注：大病救助平台）上，一共8萬多。

澎湃新聞：有沒有人勸你放棄，再生一個小孩？

徐偉：有，但我沒有考慮過這種情況。他有了病，你放棄他，再生一個，萬一那一個又有缺陷呢，難道你還可以放棄嗎？不是什麼東西都可以放棄的，這是做人底線。

錢沒了，你還可以再賺，孩子如果耽誤了，如果孩子沒了，花再多的錢都還不回來，很好選擇的問題。

澎湃新聞：中間有想過放棄嗎？

徐偉：有，只是釋放，放棄一天、兩天，因為不可能每一分每一秒都像打了雞血一樣。

澎湃新聞：會不會半夜醒來特別難受？

徐偉：很少，喝了酒會感傷一下。很多時間都用在查資料，想把一個個問題搞懂，這比怨天尤人更有意義。

澎湃新聞：接下來的治療預計會有多長時間？

徐偉：幹細胞治療很快，可能一兩個星期，現在已經送檢了，看結果是否達標，基因治療最快的話兩個月左右。

澎湃新聞：現在看來，你覺得自己製藥這個決定給你帶來了什麼？

徐偉：它的意義就是，孩子越來越有希望了。對我自己來説，它打開了另外一扇門，也讓我懂得了很多，包括看待事物的角度也不同了。

“我不提倡病友模仿我”

澎湃新聞：媒體報道出來後，這個事情有什麼變化？

徐偉：Menkes此前從來沒有受到過這麼大的關注。一方面是熱心網友的支持和關心，讓我很感動；另一方面，某些技術領域，像基因公司，研究幹細胞的、做試劑耗材的公司等，他們都願意提供幫助，讓和我一樣的罕見病家屬看到了希望。

澎湃新聞：之前有想過會引起這麼大的關注嗎？

徐偉：沒有想過，來不及去想，更多時間要去想怎麼辦。

澎湃新聞：媒體報道之後，一些醫學專家對你這種行為有異議，你對此怎麼看？

徐偉：我也不提倡病友模仿我的行為，這不是一個值得推廣的事情。但我覺得，自學相關的基礎知識，對罕見病多一些瞭解，這是很有必要的。我希望這件事能夠激勵大家，不是激勵大家去做藥，而是通過自我學習，去想辦法解決困難，這是面對任何困難都適用的一種方法。

澎湃新聞：你覺得自己現在是Menkes方面的專家嗎？

徐偉：我覺得，很多人對Menkes瞭解不多，因為這種病很罕見。我孩子得了這個病後，看了一些醫學論文，但我絕不敢説自己是專家，其實只是查了一些資料而已。

澎湃新聞：我看到國外有一些罕見病家屬，通過他們的努力，可能會推動這種罕見病的治療？

徐偉：對，國外很多這樣的。國外都可以做到，國內為什麼不可以做到呢，我覺得中國人現在都很不錯。

澎湃新聞：不過，假如孩子的治療失敗了，你能接受嗎？

徐偉：盡人事，聽天命，如果你做了該做的，實際上不會有太多遺憾。我覺得，人不是因為你做過什麼而後悔，是因為你當初沒有做什麼而後悔。